Chantal Sébire, 52 ans, souffre d'un esthésioneuroblastome, une tumeur évolutive des sinus et de la cloison nasale, qui lui déforme cruellement le visage. Cette maladie rarissime et incurable, au très mauvais pronostic vital, lui a fait perdre la vue il y a quelques mois, après le goût et l'odorat. La tumeur prenant des "proportions insupportables", sans rémission possible, Mme Sébire a écrit, le 6 mars, au président de la République, Nicolas Sarkozy, pour lui réclamer le droit de mourir.
Assistée de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Mme Sébire devait par ailleurs déposer, mercredi 12 mars, une requête exceptionnelle devant le président du tribunal de grande instance de Dijon. Invoquant la Convention européenne des droits de l'homme, qui protège le droit à la liberté et au respect de la vie privée, elle souhaite obtenir de la justice l'autorisation, pour un de ses médecins, de se procurer en pharmacie une potion létale, soit "le traitement nécessaire pour lui permettre de terminer sa vie dans le respect de sa dignité".
Depuis quand êtes-vous certaine de vouloir mettre fin à vos jours ?
Je le demande vraiment depuis la Toussaint 2007, au moment où j'ai perdu la vue. Mais j'y pense depuis bien plus longtemps, quand j'ai réalisé que je ne pouvais plus rien, et que, quoi que je fasse, je ne pourrais jamais arrêter la tumeur. Il n'y a ni solution chirurgicale ni solution médicamenteuse pour stopper ma maladie, qui évolue toute seule, comme un liseron autour du nerf olfactif. Aujourd'hui, je n'en peux tout simplement plus, ma situation se dégrade de jour en jour, la souffrance est atroce. Je me sens littéralement mangée par la douleur.
Pourquoi avoir décidé d'interpeller les pouvoirs publics pour demander la légalisation de l'euthanasie ?
Ce qui motive ma démarche, c'est l'incurabilité de ma maladie. J'ai rendu publique ma maladie pour faire valoir qu'il y a des gens qui sont dans des souffrances qu'on ne peut pas résoudre. C'est le dernier combat que je peux mener, s'il ne me sert pas directement, qu'il serve au moins à d'autres après moi.
La loi, aujourd'hui en France, ne permet pas, dans mon cas, de pouvoir décider du moment et des circonstances de mon départ. Elle a certes ouvert une voie, en permettant le "laisser mourir", mais n'a pas été au bout de son raisonnement.
Ce que je revendique, c'est que le patient, qui est comme moi en situation d'incurabilité et est encore conscient, puisse décider de sa mort, en accord avec son médecin traitant et après décision d'un comité médical.
Vous vivez chez vous, avec l'assistance d'infirmiers dans le cadre d'une hospitalisation à domicile, et un suivi par votre médecin traitant. Pourquoi ne pas accepter d'être hospitalisée, ce qui pourrait soulager votre douleur ?
Car dans ce cas, je perdrais toute conscience. Ce que la médecine peut me proposer actuellement c'est d'être plongée dans un état comateux ou semi-comateux pour essayer enfin d'abréger ma douleur, avec des antalgiques à haute dose, en tenant compte du fait que je ne supporte pas la morphine.
Je serais donc allongée et alitée, et j'attendrais ainsi la mort. Je refuse cette situation, car elle n'est ni adaptée à mon tempérament ni à ce que je subis.
Je ne veux pas que la société m'oblige à passer par cette étape, c'est une question de dignité. Je ne veux pas me présenter ainsi à mes trois enfants, dont ma petite dernière qui n'a que 12 ans et demi.
C'est moi la seule souffrante, c'est à moi de décider. J'attends déjà la mort au jour le jour, elle peut venir à tout moment, c'est comme une épée de Damoclès. Je réclame simplement le droit de pouvoir l'anticiper.
Que répondez-vous aux opposants à l'euthanasie, qui craignent les dérives potentielles d'une légalisation ?
Que c'est au législateur de s'assurer, dans la formulation de la loi, qu'aucune dérive ne soit possible. En Belgique et aux Pays-Bas, et depuis peu au Luxembourg, cette possibilité laissée aux malades en situation d'incurabilité n'a concerné que très peu de personnes, sans entraîner une augmentation suspecte du nombre de morts.
Il ne s'agit donc bien évidemment pas de faire des euthanasies à tour de bras, ni d'étendre cette possibilité à tous les cas de fin de vie, la plupart des personnes ne demandant nullement la mort. Il ne s'agit nullement de tuer, mais de poser un geste d'amour envers l'humain en souffrance en face de soi, d'accompagner vers ce dernier cap. Nous ne sommes pas des éternels vivants, ni vous ni moi. Je demande simplement que ce calvaire s'arrête.
Assistée de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Mme Sébire devait par ailleurs déposer, mercredi 12 mars, une requête exceptionnelle devant le président du tribunal de grande instance de Dijon. Invoquant la Convention européenne des droits de l'homme, qui protège le droit à la liberté et au respect de la vie privée, elle souhaite obtenir de la justice l'autorisation, pour un de ses médecins, de se procurer en pharmacie une potion létale, soit "le traitement nécessaire pour lui permettre de terminer sa vie dans le respect de sa dignité".
Depuis quand êtes-vous certaine de vouloir mettre fin à vos jours ?
Je le demande vraiment depuis la Toussaint 2007, au moment où j'ai perdu la vue. Mais j'y pense depuis bien plus longtemps, quand j'ai réalisé que je ne pouvais plus rien, et que, quoi que je fasse, je ne pourrais jamais arrêter la tumeur. Il n'y a ni solution chirurgicale ni solution médicamenteuse pour stopper ma maladie, qui évolue toute seule, comme un liseron autour du nerf olfactif. Aujourd'hui, je n'en peux tout simplement plus, ma situation se dégrade de jour en jour, la souffrance est atroce. Je me sens littéralement mangée par la douleur.
Pourquoi avoir décidé d'interpeller les pouvoirs publics pour demander la légalisation de l'euthanasie ?
Ce qui motive ma démarche, c'est l'incurabilité de ma maladie. J'ai rendu publique ma maladie pour faire valoir qu'il y a des gens qui sont dans des souffrances qu'on ne peut pas résoudre. C'est le dernier combat que je peux mener, s'il ne me sert pas directement, qu'il serve au moins à d'autres après moi.
La loi, aujourd'hui en France, ne permet pas, dans mon cas, de pouvoir décider du moment et des circonstances de mon départ. Elle a certes ouvert une voie, en permettant le "laisser mourir", mais n'a pas été au bout de son raisonnement.
Ce que je revendique, c'est que le patient, qui est comme moi en situation d'incurabilité et est encore conscient, puisse décider de sa mort, en accord avec son médecin traitant et après décision d'un comité médical.
Vous vivez chez vous, avec l'assistance d'infirmiers dans le cadre d'une hospitalisation à domicile, et un suivi par votre médecin traitant. Pourquoi ne pas accepter d'être hospitalisée, ce qui pourrait soulager votre douleur ?
Car dans ce cas, je perdrais toute conscience. Ce que la médecine peut me proposer actuellement c'est d'être plongée dans un état comateux ou semi-comateux pour essayer enfin d'abréger ma douleur, avec des antalgiques à haute dose, en tenant compte du fait que je ne supporte pas la morphine.
Je serais donc allongée et alitée, et j'attendrais ainsi la mort. Je refuse cette situation, car elle n'est ni adaptée à mon tempérament ni à ce que je subis.
Je ne veux pas que la société m'oblige à passer par cette étape, c'est une question de dignité. Je ne veux pas me présenter ainsi à mes trois enfants, dont ma petite dernière qui n'a que 12 ans et demi.
C'est moi la seule souffrante, c'est à moi de décider. J'attends déjà la mort au jour le jour, elle peut venir à tout moment, c'est comme une épée de Damoclès. Je réclame simplement le droit de pouvoir l'anticiper.
Que répondez-vous aux opposants à l'euthanasie, qui craignent les dérives potentielles d'une légalisation ?
Que c'est au législateur de s'assurer, dans la formulation de la loi, qu'aucune dérive ne soit possible. En Belgique et aux Pays-Bas, et depuis peu au Luxembourg, cette possibilité laissée aux malades en situation d'incurabilité n'a concerné que très peu de personnes, sans entraîner une augmentation suspecte du nombre de morts.
Il ne s'agit donc bien évidemment pas de faire des euthanasies à tour de bras, ni d'étendre cette possibilité à tous les cas de fin de vie, la plupart des personnes ne demandant nullement la mort. Il ne s'agit nullement de tuer, mais de poser un geste d'amour envers l'humain en souffrance en face de soi, d'accompagner vers ce dernier cap. Nous ne sommes pas des éternels vivants, ni vous ni moi. Je demande simplement que ce calvaire s'arrête.
